Dra. Elena Benítez Cerezo, profesional y madre de hijos neurodivergentes: "Hay unos signos de alarma que a los pediatras les llaman mucho la atención y que no se les pasa por alto en las revisiones rutinarias"

Vivir, educar y acompañar a un niño neurodivergente en su crecimiento no es fácil. Ya de por sí, no es sencillo hacerlo en condiciones normales, así que cuando llega un diagnóstico de TDAH o de trastorno del espectro autista, es lógico que los padres puedan encontrarse algo perdidos, se sientan impotentes, y en muchos casos, frustrados. 

Ante este panorama, la doctora Elena Benítez Cerezo, como profesional y madre de hijos neurodivergentes, aborda todas las cuestiones que podrían plantearse en la crianza de niños con condiciones neurodivergentes. Y lo hace, a través de las páginas de su recién publicado libro, Hijos neurodivergentes. Entender, educar y acompañar (RBA Libros, 2025). Un libro, eminentemente práctico, pero también ameno y divulgativo, que nace con el objetivo de convertirse en un apoyo para los padres y educadores que sientan que el sistema educativo y sanitario no les resuelve todas sus dudas.

A través de esta entrevista, la doctora nos acerca la realidad de la neurodivergencia en los hijos. Un término coloquial, que la experta emplea para referirse a todos aquellos procesos de neurodesarrollo que se apartan del desarrollo típico. Y es que, "la neurodiversidad es una término que nos incluye a todos, mientras que la neurodivergencia refleja mucho mejor la lucha de muchas personas que deben afrontar la diferencia que implica tener un trastorno del neurodesarrollo".

¿Qué papel juega la genética en el desarrollo de la neurodivergencia?

Ocupa un papel fundamental. Estamos descubriendo cada vez más cómo en la mayoría de los trastornos que engloba la neurodivergencia, la genética es un componente importante que determina una vulnerabilidad, y sobre esa vulnerabilidad actúan factores externos. Es lo que llamamos, la epigenética, la cual consiste básicamente en que un determinado gen pueda llegar a expresarse en función de determinados condicionantes externos. 

En el caso del TDAH se están haciendo estudios del genoma completo que están confirmando que la genética tiene un papel mucho más relevante del que hasta ahora se pensaba. 

Esa expresión epigenética, ¿puede manifestarse a cualquier edad?

Antes de nada, me gustaría aclarar que se nace con un trastorno del neurodesarrollo. Es decir, que aunque tardemos en detectarlo, tiene que estar presente desde etapas muy tempranas de la vida. Esto significa que a nadie le aparece un TDHA en la edad adulta o un trastorno del espectro autista, lo que ocurre es que ha podido pasar desapercibido en la infancia, y el diagnóstico llega en la edad adulta. Algo, que últimamente estamos viendo mucho en la consulta, ya que el TDHA está ampliamente infradiagnosticado entre los adultos. 

¿Y entre los niños? ¿Diría que ahora se diagnostica más que hace unos años?

Desde hace un tiempo la sensibilización sobre la salud mental ha aumentado considerablemente. Esto sumado a que el entorno más cercano a los niños, sus familias, cuidadores y educadores, poseen una más y mejor formación al respecto, ha hecho que sea más fácil que un niño acabe llegando al circuito diagnóstico. La realidad hoy es que hay más casos diagnosticados, pero eso no significa que haya sobrediagnóstico. Necesitamos que pasen más años para averiguar si la prevalencia de TDHA es real o si existe sobrediagnóstico. 

Unos pasos antes del diagnóstico, existen unas señales que deberían alertar a los padres y educadores de la existencia de una neurodivergencia. ¿Cuáles son esas alertas?

Depende mucho del tipo de trastorno. En cualquier caso, me gusta mucho insistir a las familias en que confíen en los pediatras de atención primaria, ya que saben muchísimo del neurodesarrollo infantil en las primeras etapas. Hay unos signos de alarma que a los pediatras les llaman mucho la atención y que no se les pasa por alto en las revisiones rutinarias. Por ejemplo, un niño de 18 meses o de dos años que no señala cuando quiere algo, o un niño de dos años que no tiene un lenguaje mínimo desarrollado, pueden ser dos señales reales de alerta. Sin embargo, hay muchas otras que no son tan claras, y deberían ser examinadas por el pediatra. En cualquier caso, lo importante es la evaluación del conjunto.

De vuelta a casa, con el diagnóstico en la mano, ¿cómo afecta a la familia?

Es un cambio total de las expectativas que los padres tenían puestas en el hijo. Inconscientemente, cuando tenemos un hijo imaginamos cómo será su futuro, cómo será nuestra vida con él... Y cuando llega un diagnóstico de este tipo, todas esas expectativas saltan por los aires. En ese momento, debemos aprender a ver a ese niño sin prejuicios, verlo como el niño que es, y no como el que nos hubiera gustado que fuera. Esto, realmente, es un proceso de duelo. Es lo que yo llamo, el duelo por el hijo que no tuvimos. Esto no significa que no queramos al hijo que tenemos. Simplemente es un proceso de adaptación en el que pasamos por diferentes etapas y que cada familia vivirá de un modo distinto. En el encaje de esa nueva realidad tiene mucho que ver el entorno. De él dependerá que el duelo evolucione hacia un crecimiento personal o se estanque y acabe siendo una fuente de sufrimiento. 

¿Y si ponemos en foco en la relación de la pareja?

Tener un hijo siempre es una revolución para una pareja, pero si además se tiene un hijo con unas necesidades especiales, evidentemente es una verdadero terremoto. El modo en que va a afectarles dependerá, en parte, de la dinámica anterior de la pareja, ya que esta situación sacará lo mejor y lo peor de los dos. Hay que tener en cuenta que es un factor de estrés importantísimo. 

Otra relación trastocada es la fraternal. ¿Cómo afecta al resto de hermanos?

Este es uno de los temas que más suelen preocupar a los padres. Como ocurre con el resto del entorno, también los hermanos viven un proceso de adaptación. Además, no es lo mismo cuando los hermanos son muy pequeños, ya que no aprecian ninguna diferencia, solo ven otro hermano más con el que jugar. Mientras que en el caso de los adolescentes es habitual que surjan más tensiones.

También es frecuente que aparezcan los celos, ya que los padres dedican más tiempo al hijo neurodivergente, y los hermanos no son capaces de contextualizar la razón de ese comportamiento. 

Por otro lado, existe un riesgo añadido y es que es habitual que los niños y niñas con hermanos neurodivergentes sean muy protectores, siendo ellas, las niñas, mucho más. El problema es que puede ocurrir que al ejercer de cuidador de su hermano, se olvide de sus propias necesidades. Por esta razón, los padres deben manejar esta situación para que cada hijo ocupe el papel que le corresponde, lo cual no es sencillo. 

Dada esa dificultad, ¿qué recomendaciones daría a unos padres con un hijo divergente, por ejemplo, diagnosticado con autismo?

Lo primero, y más importante, es que deben buscar apoyos, ya que esto es una carrera de fondo. La ayuda que pueden encontrar en asociaciones o en otros padres que estén pasando por lo mismo es lo que va a marcar la diferencia. 

Y en segundo lugar, es fundamental que los padres no se olviden quiénes son fuera del diagnóstico de su hijo. Porque, muchas veces, es un proceso que nos drena tanto que es muy fácil quedarse atrapado en el papel de papá o mamá con un hijo con un problema de neurodesarrollo. La mayoría de los padres se pasan todo el tiempo buscando información al respecto. Por todo ello, considero que es muy importante que los padres mantengan sus aficiones, que son en parte, lo que les define. Y, por supuesto, no perder de vista, que su hijo es único, que tiene que seguir siendo un niño. Los padres deben aprender a disfrutar con él, con unas claves diferentes. 

Por último, yo recomiendo mucho confiar en los profesionales, ya que, todo el entorno, familia, educadores y sanitarios, tenemos que hacer equipo.  

Además de la familia y los profesionales sanitarios, el ámbito educativo también es muy importante. ¿Cómo describiría la actuación de las administraciones en este asunto?

Aunque depende mucho de los casos, en general, a pesar de que se habla de educación inclusiva, lo cierto es que las administraciones no facilitan los medios para que haya una inclusión real. Es decir, los recursos para que cada niño desarrolle sus capacidades, sean las que sean, al máximo.